Ik heb ME/CVS | Thuisarts.nl (2024)

• Bij ME/CVS bent u langer dan 6 maanden ernstig vermoeid.
• Het lukt u niet meer de dingen te doen die u gewend was te doen.
• U hebt ook andere klachten.
• Rust nemen helpt niet.
• Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor gevonden.
• Er is geen behandeling bekend waarvan de klachten overgaan.
• De huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut kan u helpen bij het leren omgaan met uw klachten.

De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat.

Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is. Men is het nog niet eens over de naam, kenmerken, oorzaken en behandeling van de ziekte. Daar moet eerst nog meer onderzoek naar worden gedaan.

De Gezondheidsraad beschrijft de ziekte als volgt:

• U kunt langer dan 6 maanden achter elkaar veel minder doen dan u gewend was:
  • thuis
  • bij uw werk of opleiding
  • bij hobby’s, sporten of andere (sociale) activiteiten
• Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren.
• U bent ernstig vermoeid.
• Dat komt niet door inspanning.
• Rust nemen helpt niet of weinig.

Daarnaast hebt u andere klachten, bijvoorbeeld:

• niet uitgerust zijn na het slapen
• moeite met begrijpen en de aandacht bij iets houden (concentreren)
• moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen)
• pijn in spieren of gewrichten
• zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen
• extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
• keelpijn, hoofdpijn of buikpijn
• koorts

Hoeveel klachten u hebt en hoe erg deze zijn, verschilt van persoon tot persoon: van nog de deur uit kunnen tot alleen maar op bed kunnen liggen. Ook in de loop van de tijd kan dit veranderen.

Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor ME/CVS gevonden. Wetenschappers weten nog niet hoe de ziekte ontstaat.

Misschien heeft het te maken met dingen als

• aanleg, afweer, hormonen, hersenen of zenuwen
• of een lichamelijke oorzaak die we nog niet kennen

Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund. Sommige merken geen verschil of vinden dat de klachten verergeren. In dat geval stopt u ermee.
U kunt zelf kiezen of u een vorm van begeleiding wilt proberen. De huisarts bespreekt dit met u.

Gesprekken met uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker of psycholoog

ME/CVS heeft veel invloed op uw leven. U kunt minder doen dan u gewend was. Dat kan spanningen geven bij uzelf, thuis of op het werk. Het kan helpen om dit te bespreken. Met uw naasten, maar ook met uw huisarts, de praktijkondersteuner-ggz, een psycholoog of een maatschappelijk werker.

U kijkt samen wat de klachten met u doen, en hoe u daar het beste op kunt reageren. Samen maakt u een plan om te kijken of de klachten minder invloed kunnen hebben op uw leven.

Behandeling bij jongeren

Ben je jonger dan 18 jaar en heb je ME/CVS? Dan ben je meestal onder behandeling van de kinderarts. Deze kan samen met je kijken welke behandeling en welke ondersteuning het beste bij je past.

Een ergotherapeut geeft tips hoe u het beste met uw lichaam en energie om kunt gaan. U leert hoe u uw energie over uw dagelijkse activiteiten kunt verdelen. U leert om uw grenzen aan te geven en te bewaken.

Een fysiotherapeut of oefentherapeut kan helpen verlies van conditie en beweeglijkheid tegen te gaan. U kijkt samen welke activiteiten goed gaan en welke niet. U kijkt welke vorm en mate van bewegen nog wel mogelijk is. U maakt samen een plan om - binnen de grenzen van wat u kunt - te bewegen. Bijvoorbeeld door bepaalde oefeningen te doen.

Ook als u begeleiding krijgt, houdt u nog wel klachten, maar u leert er op een andere manier mee om te gaan. U kunt zelf kiezen of u dit wilt proberen. Het kan zijn dat u er steun aan heeft. Sommige merken geen verschil of vinden dat de klachten juist erger worden. In dat geval moet u ermee stoppen.

Er zijn geen medicijnen die ME/CVS genezen.

Bespreek het met uw huisarts als u medicijnen tegen pijn, slaapproblemen of andere klachten wilt gebruiken of als u daar juist mee wilt stoppen.

Gezond eten is voor iedereen belangrijk. Er is geen onderzoek waaruit blijkt dat speciale diëten of voedingssupplementen helpen bij ME/CVS.

Denkt u erover om toch een dieet te proberen of vitaminepillen te gaan gebruiken? Bespreek dit dan met uw huisarts. Samen kunt u nagaan of u hiermee risico’s loopt. Diëten kunnen ervoor zorgen dat u een tekort krijgt aan vitaminen of mineralen. Jongeren moeten daar extra op letten, omdat de kans op een tekort in de puberteit extra groot is.

Voor meer informatie kunt u ook terecht bij:

• ME/cvs Vereniging
• ME/CVS Stichting Nederland
• Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

We hebben deze informatie gemaakt met:

• het advies ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018

Deze tekst in gemaakt in samenwerking met:

• de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• de ME/CVS Stichting Nederland
• de ME/cvs Vereniging